{"id":120021,"date":"2025-04-22T19:03:13","date_gmt":"2025-04-22T22:03:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fatosefotosnews.com.br\/especialistas-pedem-divulgacao-de-tratamento-para-mielomeningocele-no-sus\/"},"modified":"2025-04-22T19:03:13","modified_gmt":"2025-04-22T22:03:13","slug":"especialistas-pedem-divulgacao-de-tratamento-para-mielomeningocele-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fatosefotosnews.com.br\/?p=120021","title":{"rendered":"Especialistas pedem divulga\u00e7\u00e3o de tratamento para mielomeningocele no SUS"},"content":{"rendered":"
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A reposi\u00e7\u00e3o de \u00e1cido f\u00f3lico, dispon\u00edvel gratuitamente no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), \u00e9 capaz de reduzir em at\u00e9 70% a ocorr\u00eancia da mielomeningocele, doen\u00e7a decorrente da m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o da coluna vertebral, que faz com que os ossos da coluna do beb\u00ea n\u00e3o se desenvolvam adequadamente, o que compromete o desenvolvimento futuro da crian\u00e7a.<\/p>\n

Nesta ter\u00e7a-feira (22), a Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) debateu o projeto de lei (PL) 5.173\/2023<\/a>, que institui o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Mielomeningocele, a ser celebrado anualmente em 25 de outubro. De acordo com o texto, na semana que compreender a data, dever\u00e3o ser realizadas atividades voltadas para a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o tema.<\/p>\n

O debate foi realizado por iniciativa do senador Rom\u00e1rio (PL-RJ), autor do projeto de lei, e do senador Fl\u00e1vio Arns (PSB-PR), relator do texto na CAS. Os especialistas defenderam a divulga\u00e7\u00e3o do tratamento contra a doen\u00e7a, al\u00e9m de mais investimentos para a prote\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o, sobretudo das mulheres em idade f\u00e9rtil. No Brasil, a doen\u00e7a ocorre em 2,42 a cada 10 mil nascimentos.<\/p>\n

O senador Fl\u00e1vio Arns destacou a import\u00e2ncia da preven\u00e7\u00e3o contra a mielomeningocele e disse que o Brasil \u201cest\u00e1 preparado para isso\u201d. O senador defendeu a conscientiza\u00e7\u00e3o em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 doen\u00e7a, particularmente na \u00e1rea da sa\u00fade e entre os profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica, para atendimento das demandas do setor.<\/p>\n

Redu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a<\/strong><\/h3>\n

A principal causa da mielomeningocele \u00e9 a defici\u00eancia de \u00e1cido f\u00f3lico na gesta\u00e7\u00e3o, explicou o urologista e membro titular da Sociedade Brasileira de Urologia Jos\u00e9 Ailton Fernandes Silva, que h\u00e1 mais de 25 anos trata de pacientes com a doen\u00e7a.<\/p>\n

\u2500\u2500 A reposi\u00e7\u00e3o de \u00e1cido f\u00f3lico \u00e9 capaz de reduzir em at\u00e9 70 por cento as m\u00e1s-forma\u00e7\u00f5es. O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) fornece gratuitamente o comprimido ou a suplementa\u00e7\u00e3o para mulheres em idade f\u00e9rtil. Isso est\u00e1 dispon\u00edvel nas unidades b\u00e1sicas de sa\u00fade, principalmente nos programas de planejamento familiar \u2014 afirmou.<\/p>\n

O urologista defendeu a divulga\u00e7\u00e3o do tratamento contra a doen\u00e7a para que n\u00e3o s\u00f3 os profissionais de sa\u00fade fiquem atentos, mas principalmente as mulheres que possam aderir a um tratamento que salva vidas.<\/p>\n

\u2500\u2500 Isso reduz em at\u00e9 70 por cento a ocorr\u00eancia da doen\u00e7a, que afeta a parte motora e todas os demais sistemas do corpo. \u00c9 uma doen\u00e7a que envolve uma reabilita\u00e7\u00e3o multifuncional e cabe ao Estado oferecer investimentos nos centros j\u00e1 existentes, no sentido de proporcionar especialistas multidisciplinares no acompanhamento das crian\u00e7as \u2014 afirmou.<\/p>\n

Desafios<\/strong><\/h3>\n

Vice-Presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Espinha B\u00edfida (Abrasse) e vice-reitora da Universidade Federal do Paran\u00e1, a cirurgi\u00e3 pedi\u00e1trica Camila Girardi Fachin destacou a m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n

\u2500\u2500 A mielomeningocele \u00e9 o tipo mais grave e tamb\u00e9m o mais comum clinicamente de espinha b\u00edfida. \u00c9 uma m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o cong\u00eanita que ocorre no desenvolvimento do embri\u00e3o dentro do \u00fatero materno. \u00c9 uma forma\u00e7\u00e3o bastante precoce no desenvolvimento do tubo neural, que vai dar origem ao sistema nervoso central, e ela acontece j\u00e1 nas primeiras semanas de gesta\u00e7\u00e3o \u2014 afirmou.<\/p>\n

De acordo com a m\u00e9dica, um grande desafio para a cirurgia fetal \u00e9 o diagn\u00f3stico precoce, que deve ocorrer de forma ideal antes da 27\u00aa semana de gesta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u2500\u2500 Algumas vezes isso pode ser um pouco desafiador. Infelizmente, a gente n\u00e3o tem ultrassonografia fetal de qualidade para todas as nossas gestantes no Brasil, e muitas vezes esse diagn\u00f3stico \u00e9 feito tardiamente, e a\u00ed n\u00e3o d\u00e1 mais para ser feita a cirurgia fetal \u2014 afirmou.<\/p>\n

Entre as principais dificuldades em rela\u00e7\u00e3o aos pacientes com mielomeningocele, Camila citou o acesso \u00e0 cirurgia intrauterina, oferta e cirurgia intrauterina pelo SUS, falta de exames e protocolos de atendimento no SUS das crian\u00e7as e adultos com mielomeningocele, distribui\u00e7\u00e3o de medicamentos e materiais, dificuldade no acesso a terapias motoras multidisciplinares e acessibilidade e inclus\u00e3o na escola, na sociedade e mercado de trabalho.<\/p>\n

Conscientiza\u00e7\u00e3o<\/strong><\/h3>\n

Portadora de mielomeningocele, Al\u00edcia Nunes de Borba Machado, de 21 anos, apontou a import\u00e2ncia da conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a. Vestibulanda de medicina, Alicia \u00e9 influenciadora digital e busca ajudar quem enfrenta a doen\u00e7a.<\/p>\n

\u2500\u2500 A gente passa por in\u00fameros desafios, empecilhos no cotidiano, pouco se fala da doen\u00e7a, causas e sequelas. S\u00e3o imensos os desafios para o paciente e para a fam\u00edlia. Hoje eu sou influenciadora para mostrar que n\u00e3o \u00e9 uma defici\u00eancia que vai impedir voc\u00ea de conseguir seus sonhos e caminhar. A gente pode, sim, ter futuro digno, tratamento adequado e conseguir muitos benef\u00edcios. O diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 um destino. Existem casos em que \u00e9 poss\u00edvel a gente conquistar os nossos sonhos. Ser diferente n\u00e3o quer dizer que voc\u00ea n\u00e3o seja normal \u2014 afirmou.<\/p>\n

Presidente da Associa\u00e7\u00e3o de Espinha B\u00edfida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro (AEBH), J\u00falio Cesar Moreno Lucena defendeu melhorias na qualidade de vida dos pacientes e destacou o poder da comunidade no apoio aos portadores da mielomeningocele. Ele defendeu que o Estado brasileiro esteja presente em a\u00e7\u00f5es de apoio, amparo e tratamento dos portadores da doen\u00e7a.<\/p>\n

Reconhecimento<\/strong><\/h3>\n

Filho do presidente da AEBH e portador de mielomeningocele, Gabriel Lucena, de 19 anos, defendeu o reconhecimento da doen\u00e7a em n\u00edvel nacional.<\/p>\n

\u2500\u2500 Falar sobre conscientiza\u00e7\u00e3o \u00e9 falar tamb\u00e9m sobre preparar o Estado e, como um todo, a m\u00e1quina p\u00fablica, para lidar e cuidar dessas condi\u00e7\u00f5es. Mas, muito al\u00e9m disso, \u00e9 tamb\u00e9m se fazer conhecida essa condi\u00e7\u00e3o t\u00e3o rara que acomete 2,42 beb\u00eas a cada 10 mil nascidos em territ\u00f3rio brasileiro. Conscientizar \u00e9 cuidar, tratar e incluir na sociedade todas as pessoas, inclusive as pessoas com mielomeningocele \u2014 afirmou.<\/p>\n

Presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Espinha B\u00edfida (Abrasse), Paulo Cesar Cechin destacou que a escolha do dia 25 de outubro est\u00e1 alinhada ao movimento internacional que, desde 2011, reconheceu a data como o Dia Mundial da Espinha B\u00edfida e Hidrocefalia. Ele afirmou que Estados Unidos, Canad\u00e1, Reino Unido, B\u00e9lgica, Espanha, Col\u00f4mbia e \u00c1frica do Sul j\u00e1 adotaram oficialmente essa refer\u00eancia, promovendo anualmente campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o em seus territ\u00f3rios.<\/p>\n

\u2500\u2500 Ao oficializar essa data no calend\u00e1rio oficial da Uni\u00e3o, o Brasil passa a integrar de forma efetiva essa mobiliza\u00e7\u00e3o global, reafirmando seu compromisso com os direitos humanos, com a equidade em sa\u00fade e com a valoriza\u00e7\u00e3o da diversidade. Ganham visibilidade n\u00e3o apenas os desafios enfrentados pelas pessoas com mielomeningocele, mas tamb\u00e9m suas conquistas, potencialidades e demandas por pol\u00edticas p\u00fablicas espec\u00edficas e eficazes.<\/p>\n

Ag\u00eancia Senado (Reprodu\u00e7\u00e3o autorizada mediante cita\u00e7\u00e3o da Ag\u00eancia Senado)<\/small><\/p>\n

Fonte: Ag\u00eancia Senado<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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