{"id":123662,"date":"2025-05-15T19:32:42","date_gmt":"2025-05-15T22:32:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fatosefotosnews.com.br\/sus-realiza-primeiras-infusoes-com-tratamento-inovador-para-criancas-com-ame\/"},"modified":"2025-05-15T19:32:42","modified_gmt":"2025-05-15T22:32:42","slug":"sus-realiza-primeiras-infusoes-com-tratamento-inovador-para-criancas-com-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fatosefotosnews.com.br\/?p=123662","title":{"rendered":"SUS realiza primeiras infus\u00f5es com tratamento inovador para crian\u00e7as com AME"},"content":{"rendered":"
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O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anuncia as primeiras infus\u00f5es de zolgensma no SUS<\/a>, medicamento de alt\u00edssimo custo indicado para o tratamento de crian\u00e7as com Atrofia Muscular Espinhal (AME)<\/a>. O atendimento, de duas beb\u00eas com menos de seis meses, foi realizado simultaneamente no Hospital da Crian\u00e7a Jos\u00e9 Alencar, em Bras\u00edlia (DF), e no Hospital Maria Lucinha, em Recife (PE), nesta quarta-feira (14\/05).<\/p>\n

O zolgensma \u00e9 a primeira terapia g\u00eanica incorporada ao SUS. Trata-se de um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo m\u00e9dio de R$ 7 milh\u00f5es (dose \u00fanica). A sua oferta na rede p\u00fablica de sa\u00fade foi viabilizada por meio de Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a fabricante. O modelo, in\u00e9dito no pa\u00eds, condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente. As negocia\u00e7\u00f5es levaram ao menor pre\u00e7o lista do mundo.<\/p>\n

Em visita ao Hospital da Crian\u00e7a em Bras\u00edlia, o ministro da Sa\u00fade, Alexandre Padilha, falou sobre a emo\u00e7\u00e3o de fazer parte desse momento hist\u00f3rico e refor\u00e7ou a import\u00e2ncia do fornecimento gratuito do zolgensma pelo SUS. \u201cSeria imposs\u00edvel para as fam\u00edlias arcarem com um custo t\u00e3o alto. \u00c9 uma terapia g\u00eanica muito importante e inovadora, por isso garantir esse atendimento e poder acolher essas fam\u00edlias \u00e9 um momento de muita emo\u00e7\u00e3o\u201d, destacou.<\/p>\n

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Foto: Igor Evangelista\/MS<\/dd>\n<\/dl>\n

Com a incorpora\u00e7\u00e3o, o Brasil se torna o sexto pa\u00eds a disponibilizar o medicamento em sistemas p\u00fablicos de sa\u00fade – ap\u00f3s Espanha, Inglaterra, Argentina, Fran\u00e7a e Alemanha. O medicamento \u00e9 destinado exclusivamente a crian\u00e7as com AME tipo 1, com at\u00e9 6 meses de idade, que n\u00e3o utilizem ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva por mais de 16 horas por dia.<\/p>\n

As beb\u00eas que receberam o medicamento foram priorizadas por estarem pr\u00f3ximas de atingir o limite de idade para a infus\u00e3o e por atenderem a todos os crit\u00e9rios cl\u00ednicos indicados pelo Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2<\/a>.<\/p>\n

Millena Brito, m\u00e3e da beb\u00ea que recebeu a infus\u00e3o em Bras\u00edlia (DF), descobriu o diagn\u00f3stico de AME aos 13 dias de vida da filha. Para ela, o tratamento oferecido pelo SUS foi o melhor presente que poderia receber. “\u00c9 emocionante, porque a gente nunca perde a esperan\u00e7a como m\u00e3e. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de m\u00e3e vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente,\u201d concluiu Millena, emocionada.<\/p>\n

Com a garantia do acesso ao medicamento, essas crian\u00e7as poder\u00e3o ter ganhos motores significativos, como a capacidade de engolir e mastigar, sustentar o tronco e sentar-se sem apoio. A expectativa do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade \u00e9 atender 137 pacientes nos primeiros dois anos, impactando diretamente na qualidade de vida. Atualmente, um total de 15 pedidos foram protocolados para acesso ao medicamento no SUS e est\u00e3o sendo encaminhados, come\u00e7ando por estes dois atendimentos.<\/p>\n

Embora a AME n\u00e3o tenha cura, as terapias dispon\u00edveis ajudam a estabilizar sua progress\u00e3o. Al\u00e9m do zolgensma, de dose \u00fanica, que bloqueia e previne a progress\u00e3o da AME tipo 1, o SUS oferece nusinersena e risdiplam, de uso cont\u00ednuo que atuam para evitar a progress\u00e3o da doen\u00e7a. Sem as terapias, essas crian\u00e7as enfrentam alto risco de morte antes dos dois anos de idade. Quem tomou o zolgensma, n\u00e3o tem necessidade de receber outra terapia para AME.<\/p>\n

Fam\u00edlias devem procurar servi\u00e7os especializados para ter acesso ao tratamento<\/b><\/p>\n

Para solicitar o tratamento, as fam\u00edlias devem procurar um dos <\/b>36 servi\u00e7os especializados em doen\u00e7as raras do SUS. Um m\u00e9dico realizar\u00e1 a avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica da crian\u00e7a e, caso os crit\u00e9rios de elegibilidade sejam atendidos, dar\u00e1 in\u00edcio ao processo de solicita\u00e7\u00e3o da terapia.<\/p>\n

Dos 36 servi\u00e7os especializados, 31 est\u00e3o aptos a realizar a infus\u00e3o da terapia g\u00eanica \u2014 22 j\u00e1 habilitados e 9 em fase de capacita\u00e7\u00e3o. Os servi\u00e7os habilitados est\u00e3o dispon\u00edveis em Alagoas, Cear\u00e1, Goi\u00e1s, Minas Gerais, Par\u00e1, Paran\u00e1, Pernambuco, Piau\u00ed, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, S\u00e3o Paulo e no Distrito Federal.<\/p>\n

Nos estados que ainda n\u00e3o contam com servi\u00e7os habilitados para a infus\u00e3o, o Acordo de Compartilhamento de Risco prev\u00ea, al\u00e9m do fornecimento do medicamento, o custeio de passagens e hospedagem para o paciente e um familiar respons\u00e1vel.<\/p>\n

Pacientes ser\u00e3o acompanhados por at\u00e9 5 anos<\/b><\/p>\n

Os pacientes que receberam o zolgensma ser\u00e3o acompanhados clinicamente at\u00e9 os cinco anos de idade pelo servi\u00e7o de refer\u00eancia respons\u00e1vel pela infus\u00e3o. Esse processo est\u00e1 alinhado com o Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) e com o Acordo de Compartilhamento de Risco. Quando ocorre a infus\u00e3o, o paciente deve permanecer internado por no m\u00ednimo 24 horas, sob observa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica cont\u00ednua.<\/p>\n

Incorpora\u00e7\u00f5es como a do zolgensma demonstram a capacidade do SUS de absorver terapias que envolvem alta complexidade. A estrat\u00e9gia in\u00e9dita de compartilhamento de risco se coloca com alternativa para aquisi\u00e7\u00e3o de medicamentos de alt\u00edssimo custo e cujos resultados requerem mais evid\u00eancias cient\u00edficas.<\/p>\n

Como vai funcionar o pagamento:<\/p>\n