{"id":124854,"date":"2025-05-22T13:31:32","date_gmt":"2025-05-22T16:31:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fatosefotosnews.com.br\/em-sao-paulo-sus-realiza-a-terceira-infusao-de-zolgensma-em-bebe-com-ame\/"},"modified":"2025-05-22T13:31:32","modified_gmt":"2025-05-22T16:31:32","slug":"em-sao-paulo-sus-realiza-a-terceira-infusao-de-zolgensma-em-bebe-com-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fatosefotosnews.com.br\/?p=124854","title":{"rendered":"Em S\u00e3o Paulo, SUS realiza a terceira infus\u00e3o de zolgensma em beb\u00ea com AME"},"content":{"rendered":"
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O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) <\/a>deu mais um passo hist\u00f3rico, nesta ter\u00e7a-feira (20), ao realizar, no Hospital da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), a terceira infus\u00e3o de zolgensma, medicamento de alt\u00edssimo custo indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME)<\/a>. O paciente \u00e9 um beb\u00ea com menos de 6 meses de idade, nascido na capital paulista.<\/p>\n

Esta \u00e9 a primeira aplica\u00e7\u00e3o do medicamento no estado de S\u00e3o Paulo por meio do SUS,\u00a0e a terceira em todo o pa\u00eds. As duas primeiras infus\u00f5es ocorreram no \u00faltimo dia 14, simultaneamente no Hospital da Crian\u00e7a Jos\u00e9 Alencar, em Bras\u00edlia, e no Hospital Maria Lucinda, em Recife. <\/p>\n

\u201cCom a crian\u00e7a atendida agora no Hospital da Unicamp, j\u00e1 somamos tr\u00eas pacientes que receberam a terapia g\u00eanica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avan\u00e7ando de forma bem-sucedida e segura na implementa\u00e7\u00e3o desse tratamento para a AME no Sistema \u00danico de Sa\u00fade\u201d, explicou o coordenador-geral de Doen\u00e7as Raras <\/a>do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Natan Monsores de S\u00e1.<\/p>\n

O zolgensma \u00e9 a primeira terapia g\u00eanica disponibilizada na rede p\u00fablica de sa\u00fade no Brasil. Essa t\u00e9cnica inovadora trata doen\u00e7as gen\u00e9ticas diretamente no DNA, por meio da introdu\u00e7\u00e3o de genes saud\u00e1veis, chamados de terap\u00eauticos, para substituir, corrigir ou complementar genes defeituosos ou inativos que causam problemas de sa\u00fade.<\/p>\n

A aplica\u00e7\u00e3o \u00e9 feita em dose \u00fanica, por infus\u00e3o intravenosa realizada por um profissional de sa\u00fade treinado. Ap\u00f3s o procedimento, o paciente permanece em observa\u00e7\u00e3o por algumas horas e, depois, passa a ser acompanhado pelo servi\u00e7o de refer\u00eancia por at\u00e9 cinco anos, conforme as diretrizes cl\u00ednicas. <\/p>\n

Tratamento inovador<\/b><\/p>\n

O neuropediatra do Hospital da Universidade Estadual de Campinas, Marcondes Fran\u00e7a J\u00fanior, respons\u00e1vel pelo procedimento realizado na \u00faltima ter\u00e7a-feira (20), falou da import\u00e2ncia desse tratamento no \u00e2mbito do SUS. \u201cPara quem, assim como eu, conhece as doen\u00e7as neuromusculares h\u00e1 muitos anos sabe o quanto esse momento \u00e9 simb\u00f3lico. J\u00e1 vimos crian\u00e7as morando em hospitais porque n\u00e3o havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma corre\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica dentro de um hospital de cl\u00ednica, para pacientes do SUS, \u00e9 algo que at\u00e9 pouco tempo atr\u00e1s parecia impens\u00e1vel\u201d.<\/p>\n

E completou: \u201cTodo o time est\u00e1 extremamente engajado \u2014 neurologia, farm\u00e1cia, pediatria \u2014 todos se mobilizaram para fazer essa infus\u00e3o acontecer. Esse caso, sem d\u00favida, ser\u00e1 emblem\u00e1tico para n\u00f3s, e estamos muito esperan\u00e7osos com os resultados\u201d.<\/p>\n

A incorpora\u00e7\u00e3o do zolgensma ao SUS foi poss\u00edvel gra\u00e7as a um Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a fabricante do medicamento. Pelo modelo in\u00e9dito no Brasil, o pagamento do medicamento \u2014 que custa cerca de R$ 7 milh\u00f5es por dose \u2014 est\u00e1 condicionado ao resultado do tratamento no paciente. A negocia\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m garantiu ao Brasil o menor pre\u00e7o de lista do mundo.<\/p>\n

A medica\u00e7\u00e3o \u00e9 destinada exclusivamente a crian\u00e7as com AME tipo 1 com at\u00e9 6 meses de idade e que n\u00e3o utilizem ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva por mais de 16 horas di\u00e1rias. At\u00e9 o momento, 15 solicita\u00e7\u00f5es j\u00e1 foram protocoladas no SUS para realizar o tratamento.<\/p>\n

Evolu\u00e7\u00e3o nas habilidades motoras<\/b><\/p>\n

Com a aplica\u00e7\u00e3o, essas crian\u00e7as t\u00eam a possibilidade de alcan\u00e7ar marcos motores importantes, como sustentar o tronco, sentar-se sem apoio, engolir e mastigar \u2014 habilidades severamente comprometidas pela progress\u00e3o da doen\u00e7a. Sem tratamento, a AME tipo 1 pode levar \u00e0 morte antes dos 2 anos de idade.<\/p>\n

Al\u00e9m do zolgensma, o SUS tamb\u00e9m oferece outras op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas para AME, como o nusinersena<\/i> e o risdiplam<\/i>, de uso cont\u00ednuo. No entanto, pacientes que recebem o zolgensma n\u00e3o precisam de outras terapias para a doen\u00e7a.<\/p>\n

Para ter acesso ao medicamento, fam\u00edlias devem buscar um dos 36 servi\u00e7os especializados em doen\u00e7as raras do SUS. <\/p>\n

O Hospital da Unicamp est\u00e1 entre os 22 centros j\u00e1 habilitados a realizar a infus\u00e3o da terapia g\u00eanica em todo o pa\u00eds. Outras nove unidades est\u00e3o em fase de capacita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Onde encontrar os servi\u00e7os de refer\u00eancia em S\u00e3o Paulo:
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Cidade<\/strong><\/th>\nHospital<\/strong><\/th>\n<\/tr>\n
Campinas<\/td>\nHospital da UNICAMP<\/td>\n<\/tr>\n
Ribeir\u00e3o Preto<\/td>\nHC Ribeir\u00e3o Preto<\/td>\n<\/tr>\n
S\u00e3o Jos\u00e9 do Rio Preto<\/td>\nHospital de Base de S\u00e3o Jos\u00e9 do Rio Preto<\/td>\n<\/tr>\n
S\u00e3o Paulo<\/td>\nHC S\u00e3o Paulo<\/td>\n<\/tr>\n
Botucatu<\/td>\nHospital das Cl\u00ednicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (UNESP)<\/td>\n<\/tr>\n
Taubat\u00e9<\/td>\nGrupo de Assist\u00eancia \u00e0 Crian\u00e7a com C\u00e2ncer\u00a0<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0
Simone Sampaio
<\/i>Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/i><\/p>\n

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Fonte: Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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