{"id":38851,"date":"2023-06-19T08:14:09","date_gmt":"2023-06-19T11:14:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fatosefotosnews.com.br\/anemia-falciforme-foi-invisibilizada-pelo-racismo-mostram-entidades\/"},"modified":"2023-06-19T08:14:09","modified_gmt":"2023-06-19T11:14:09","slug":"anemia-falciforme-foi-invisibilizada-pelo-racismo-mostram-entidades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fatosefotosnews.com.br\/?p=38851","title":{"rendered":"Anemia falciforme foi invisibilizada pelo racismo, mostram entidades"},"content":{"rendered":"

Ele insistiu, perturbou, implorou. Elvis Magalh\u00e3es, de 21 anos, n\u00e3o iria desistir. Estava internado no Hospital Universit\u00e1rio de Bras\u00edlia (HUB), por causa da anemia falciforme<\/strong><\/a>, e n\u00e3o deixou em paz a m\u00e9dica at\u00e9 que ela permitisse que ele fosse para o show<\/em> da banda favorita, a Legi\u00e3o Urbana, naquele 18 de junho de 1988 (h\u00e1 35 anos), no Est\u00e1dio Man\u00e9 Garrincha, com cerca de\u00a050 mil pessoas.<\/p>\n

Mas a\u00a0apresenta\u00e7\u00e3o\u00a0terminou em confus\u00e3o e antes do tempo previsto<\/a><\/strong>. O jovem goiano radicado em Bras\u00edlia, e com nome de astro do rock<\/em>, saiu encolhido. Teve medo. Al\u00e9m da situa\u00e7\u00e3o, sentia as dores no corpo causadas pela doen\u00e7a. Mas n\u00e3o se arrepende. “Nem foi tempo, perdido. Somos t\u00e3o jovens”, cantou Renato Russo para alegria de Elvis.<\/p>\n

Elvis tamb\u00e9m queria cantar, se divertir. \u201cA m\u00fasica da minha vida \u00e9 aquela. Quem acredita sempre alcan\u00e7aaaa”\u00a0(Mais uma vez, da Legi\u00e3o Urbana)”. Al\u00e9m das lembran\u00e7as daquele show<\/em>, junho virou um m\u00eas forte para ele por outro motivo. O dia 19 do m\u00eas\u00a0viria a ser, a partir de 2008, o da conscientiza\u00e7\u00e3o mundial sobre a doen\u00e7a falciforme. Junho virou m\u00eas de cantar mais alto.\u00a0<\/p>\n

Elvis faz o som ir longe contra o racismo (a maior parte dos pacientes \u00e9\u00a0negra) e\u00a0tamb\u00e9m a invisibilidade que, segundo ele e outras pessoas consultadas pela Ag\u00eancia Brasil<\/strong>,\u00a0comprometem o atendimento no sistema p\u00fablico.<\/p>\n

O ativista e coordenador cient\u00edfico da Federa\u00e7\u00e3o Nacional das Associa\u00e7\u00f5es de Pessoas com Doen\u00e7a Falciforme (Fenafal<\/a>)\u00a0foi o paciente mais velho do Brasil\u00a0a receber o transplante de medula \u00f3ssea para se curar da doen\u00e7a.<\/p>\n

A anemia falciforme<\/a><\/strong> tem caracter\u00edstica heredit\u00e1ria (pode passar de pais para filhos, se ambos os genitores tiverem o tra\u00e7o da doen\u00e7a). Ocorre por causa de uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, com a altera\u00e7\u00e3o no formato das hem\u00e1cias (formato de meia-lua ou foice).<\/p>\n

Isso gera um problema na produ\u00e7\u00e3o da hemoglobina, prote\u00edna que d\u00e1 a cor vermelha ao sangue e \u00e9 respons\u00e1vel por transportar o oxig\u00eanio pelo corpo. A doen\u00e7a ocorre por les\u00f5es vasculares e anormalidade na coagula\u00e7\u00e3o. Entre os sintomas, dores fortes pelo corpo e cansa\u00e7o.<\/p>\n

Transplante<\/strong><\/h2>\n

Hoje, aos 56, o ex-relojoeiro diz que nunca deixou de acreditar e insistir para si mesmo, e tamb\u00e9m para outras pessoas, a lutarem contra a doen\u00e7a que causa dores fortes\u00a0e que pode levar \u00e0 morte. Ap\u00f3s \u201ccentenas de interna\u00e7\u00f5es\u201d, ele foi curado gra\u00e7as a um transplante de medula \u00f3ssea (mais tarde tamb\u00e9m precisou receber um f\u00edgado).\u00a0<\/p>\n

Elvis pede pol\u00edticas p\u00fablicas e denuncia que a doen\u00e7a \u00e9 invisibilizada pelo racismo estrutural. \u201cA doen\u00e7a foi diagnosticada h\u00e1 mais de um s\u00e9culo e s\u00f3 foi avan\u00e7ar nas pol\u00edticas p\u00fablicas em 2005\u201d, afirma.<\/p>\n

Impacto<\/strong><\/h2>\n

A m\u00e9dica Joice Arag\u00e3o de Jesus, coordenadora de Sangue e Hemoderivados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a><\/strong>, tamb\u00e9m entende que a hist\u00f3ria do cuidado com a\u00a0doen\u00e7a<\/a><\/strong> mostra que o problema n\u00e3o ganhou a aten\u00e7\u00e3o devida em vista de os pacientes serem da popula\u00e7\u00e3o negra e de maior vulnerabilidade.<\/p>\n

\u201cO racismo institucional \u00e9 um processo sutil na popula\u00e7\u00e3o brasileira. Isso tem impacto tamb\u00e9m na qualidade da assist\u00eancia prestada a essa popula\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n

Ela diz\u00a0que at\u00e9 2005 n\u00e3o existiam protocolos no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), com orienta\u00e7\u00e3o de tratamentos. \u201cNaquele ano, foi publicada a primeira portaria criando a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s pessoas com Doen\u00e7a Falciforme<\/strong><\/a>\u201d.<\/p>\n

Da\u00ed em diante, foram estabelecidos protocolos de tratamento de cuidados na rede de hemocentros. \u201cDe 2005 a 2015, houve participa\u00e7\u00e3o e realiza\u00e7\u00e3o de simp\u00f3sios internacionais e nacionais. Ent\u00e3o a doen\u00e7a ganhou mais visibilidade dentro da emerg\u00eancia dos hospitais, e nos ambulat\u00f3rios\u201d.<\/p>\n

Ela considera que, nos \u00faltimos anos, houve uma desativa\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas e menos atividades de capacita\u00e7\u00e3o e pesquisa. \u201cDe fato, h\u00e1 um\u00a0impacto n\u00e3o s\u00f3 pela pandemia. Houve um arrefecimento nas atividades referentes \u00e0s pol\u00edticas p\u00fablicas\u201d.\u00a0<\/p>\n

A m\u00e9dica diz que o atual programa \u00e9 uma refer\u00eancia como pol\u00edtica de qualidade dentro do SUS.<\/p>\n

\u201cN\u00f3s tivemos uma proje\u00e7\u00e3o internacional em coopera\u00e7\u00e3o com pa\u00edses da \u00c1frica, por exemplo (leia mais aqui sobre o tema)<\/a>. Agora, estamos retomando. A ci\u00eancia tem possibilitado uma melhoria na qualidade de vida. N\u00f3s mudamos a hist\u00f3ria natural da doen\u00e7a, que era de morrer at\u00e9 os cinco anos de idade\u201d.<\/p>\n

Pouca divulga\u00e7\u00e3o<\/h2>\n

A cientista social Maria Ren\u00f3 Soares, coordenadora da Federa\u00e7\u00e3o Nacional das Associa\u00e7\u00f5es de Pessoas com Doen\u00e7a Falciforme (Fenafal), que reside em Belo Horizonte (MG), lamenta a baixa visibilidade da enfermidade. \u201cMesmo sendo a doen\u00e7a heredit\u00e1ria com maior preval\u00eancia no Brasil, pouco se fala. Por ser prevalente na popula\u00e7\u00e3o negra, \u00e9 pouco divulgada. A gente ainda tem muita dificuldade de acesso ao tratamento. E isso se d\u00e1 devido ao racismo\u201d, avalia.\u00a0<\/p>\n

Ela explica que h\u00e1\u00a0uma estimativa de mais de 100 mil pessoas com a doen\u00e7a –\u00a0\u201c95% das pessoas com doen\u00e7a s\u00e3o negras e a maioria \u00e9 de benefici\u00e1rios\u00a0do Bolsa Fam\u00edlia. A maior dificuldade \u00e9 de acesso ao tratamento, \u00e0s medica\u00e7\u00f5es, \u00e0s novas tecnologias. Principalmente no que diz respeito \u00e0 urg\u00eancia e emerg\u00eancia\u201d.\u00a0<\/p>\n

A cientista social lamenta que\u00a0 a mortalidade pela\u00a0doen\u00e7a no Brasil ainda \u00e9 muito alta. \u201cH\u00e1 uma sobrevida de pessoas de at\u00e9 42 anos e a morte de mais de 30 mil pessoas por ano no Brasil, que poderiam ser evitadas se tivessem acesso ao tratamento adequado\u201d.<\/p>\n

Um dos medicamentos utilizados \u00e9 a hidroxiureia, de alto custo <\/a><\/strong>e que deve ser distribu\u00eddo pelos poderes p\u00fablicos. A coordenadora da Fenafal diz que uma demanda importante \u00e9 a autoriza\u00e7\u00e3o para que o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a> autorize o rem\u00e9dio j\u00e1 fracionado para a crian\u00e7a, a fim de evitar que haja a manipula\u00e7\u00e3o incorreta do medicamento a partir do mesmo rem\u00e9dio dado ao adulto.\u00a0<\/p>\n

Uma pol\u00edtica p\u00fablica importante foi a possibilidade de o Teste de Pezinho<\/strong><\/a> poder fazer o diagn\u00f3stico precoce. Isso pode salvar a vida da crian\u00e7a, j\u00e1 que o tratamento pode ser iniciado.\u00a0<\/p>\n

Indica\u00e7\u00e3o do transplante<\/strong><\/h2>\n

No caso de Elvis, os pais descobriram a doen\u00e7a quando ainda era crian\u00e7a. Ele conviveu com dores indefin\u00edveis e incont\u00e1veis interna\u00e7\u00f5es demoradas. O problema s\u00f3 foi resolvido com o transplante de medula \u00f3ssea. Ele foi um dos primeiros casos no Brasil. \u201cFui indicado porque\u00a0tinha muita crise de dor. Em 2005, fez o procedimento na Faculdade de Medicina da Universidade de S\u00e3o Paulo, na cidade de Ribeir\u00e3o Preto (SP).\u00a0<\/p>\n

Para realizar o transplante, ele descobriu que o irm\u00e3o, Elder, quatro anos mais novo (que n\u00e3o tinha a doen\u00e7a) era 100% compat\u00edvel. Atualmente, o coordenador cient\u00edfico da entidade de paciente com a doen\u00e7a explica que o procedimento tem sido feito\u00a0at\u00e9 com compatibilidade de 50% entre paciente e doador.\u00a0<\/p>\n

Elvis tinha 38 anos de idade quando se submeteu ao procedimento para colocar fim \u00e0s crises em que precisava at\u00e9 de morfina para amenizar a dor. Outra terapia que o relojoeiro descobriu foi escrever. Fez uma autobiografia:\u00a0Quatro d\u00e9cadas de lua minguante<\/a><\/strong><\/em>.\u00a0<\/p>\n

P\u00e1ginas especiais s\u00e3o dedicadas ao irm\u00e3o. \u201cNunca briguei na vida com ele. Sempre foi um amigo. Tinha certeza de que ele era compat\u00edvel\u201d. O irm\u00e3o, Elder, sabe que Elvis faria o mesmo por ele se precisasse. \u201cFoi emocionante quando soube que poderia ajud\u00e1-lo\u201d.<\/p>\n

No Distrito Federal, por exemplo, o hemocentro cadastrou, durante o ano de 2023,\u00a026.510 doadores de sangue.\u00a0J\u00e1 as pessoas cadastradas\u00a0no banco de doadores de medula \u00f3ssea. foram 1.283 pessoas. Cabe ao hemocentro\u00a0“o fornecimento de todos os hemocomponentes necess\u00e1rios para as transfus\u00f5es demandadas no tratamento dos pacientes com doen\u00e7a falciforme”.<\/p>\n

A Funda\u00e7\u00e3o Hemocentro explica que o candidato \u00e0 doa\u00e7\u00e3o pode colher\u00a0sangue e se cadastrar como doador de medula \u00f3ssea no mesmo dia. “Nesse caso, basta agendar a doa\u00e7\u00e3o e, no dia do atendimento, informar logo na primeira etapa que tamb\u00e9m deseja se cadastrar como doador de medula \u00f3ssea”, esclareceu a entidade em nota.<\/p>\n

Diagn\u00f3stico precoce<\/strong><\/h2>\n

Se Elvis \u00e9 do rock<\/em>, o servidor p\u00fablico paraibano Dalmo Oliveira, de 56 anos, nascido em Guarabira e radicado em Jo\u00e3o Pessoa, aprecia o forr\u00f3 e as festas de S\u00e3o Jo\u00e3o, que ocorrem nesta \u00e9poca do ano principalmente em Campina Grande (PB). Ele \u00e9 da Associa\u00e7\u00e3o Paraibana dos Portadores de Anemias Heredit\u00e1rias e foi diagnosticado com a doen\u00e7a quando era crian\u00e7a.\u00a0<\/p>\n

\u201cS\u00f3 descobrimos porque minha m\u00e3e me levou para fazer exames em Jo\u00e3o Pessoa. A minha sorte \u00e9 que o diagn\u00f3stico foi bem precoce para aquele momento. E isso me salvou e me deu uma qualidade de vida at\u00e9 hoje\u201d. O tratamento limitava-se \u00e0 transfus\u00e3o de sangue. Lembra-se que precisou fazer transfus\u00e3o de sangue at\u00e9 os 15 anos de idade. As crises foram diminuindo \u00e0 medida que foi envelhecendo. E resolveu depois ajudar pessoas que entendiam pouco sobre a doen\u00e7a.\u00a0<\/p>\n

\u201cComo a doen\u00e7a atinge mais fortemente a popula\u00e7\u00e3o negra, existe ainda hoje uma neglig\u00eancia. Nos estados brasileiros onde a popula\u00e7\u00e3o negra \u00e9 mais presente, a doen\u00e7a\u00a0tamb\u00e9m \u00e9 mais presente. Mesmo assim, a gente ainda encontra m\u00e9dicos e enfermeiros desinformados sem saber como tratar o paciente que chega \u00e0 unidade\u201d.<\/p>\n

Ele diz que cobra muito das autoridades m\u00e9dicas que proporcionem e conscientizem sobre o aconselhamento gen\u00e9tico para casais que pretendem ter filhos.\u201cUm exame de sangue simples, que \u00e9 a eletroforese da hemoglobina, gratuita pelo SUS, pode identificar se os pais carregam genes com possibilidade de ter um filho com a doen\u00e7a\u201d. Dalmo tem cinco filhos. Nenhum deles tem a anemia falciforme.<\/p>\n

Eventos em Bras\u00edlia<\/strong><\/h2>\n

Para proporcionar mais conhecimento sobre a doen\u00e7a, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade promove, nesta segunda-feira (19), em Bras\u00edlia, quatro palestras, das 9h \u00e0s 12h, com profissionais de sa\u00fade especialistas no tema. O encontro ser\u00e1 no audit\u00f3rio PO 700, na Avenida W5.\u00a0<\/p>\n

No dia 22 (quinta-feira), no mesmo local, a coordena\u00e7\u00e3o da Fenafal promove\u00a0semin\u00e1rio nacional, das 13h \u00e0s 17h, e uma audi\u00eancia p\u00fablica no Senado, de\u00a0manh\u00e3 (a partir das 9h). O telefone para informa\u00e7\u00f5es \u00e9 o (31) 99199.6985.<\/p>\n

Fonte: EBC SA\u00daDE<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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