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<\/p>\nO universit\u00e1rio Alber Costa nasceu com fissura labiopalatina, uma malforma\u00e7\u00e3o cong\u00eanita caracterizada pela abertura no c\u00e9u da boca ou uma fissura no l\u00e1bio superior, que pode ocorrer em v\u00e1rios graus, chegando algumas vezes at\u00e9 a afetar o nariz. No Brasil, estima-se que a malforma\u00e7\u00e3o, tamb\u00e9m conhecida como l\u00e1bio leporino, afeta uma crian\u00e7a em cada 650 nascimentos, de acordo com a literatura especializada.<\/p>\n
A maioria dos estudos considera as fissuras labiopalatinas como defeitos de n\u00e3o fus\u00e3o de estruturas embrion\u00e1rias. Ou seja, tanto o l\u00e1bio como o palato – o c\u00e9u da boca – s\u00e3o formados por estruturas que, nas primeiras semanas de vida, est\u00e3o separadas. N\u00e3o h\u00e1 apenas uma causa para a ocorr\u00eancia da fissura. Acredita-se que\u00a0se d\u00ea por uma intera\u00e7\u00e3o de genes associados a fatores ambientais<\/a>.\u00a0<\/strong><\/p>\n Neste s\u00e1bado, 24 de junho, \u00e9 o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fissura Labiopalatina. A institui\u00e7\u00e3o da data visa estimular a divulga\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es sobre a malforma\u00e7\u00e3o, contribuindo para a redu\u00e7\u00e3o do preconceito.<\/p>\n Hoje com 28 anos, Costa diz que sofreu preconceito. \u201cSofri muito bullying<\/em> na minha \u00e9poca de col\u00e9gio, inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia, uma fase infernal que todas as pessoas que carregam alguma diferen\u00e7a consigo\u00a0sofrem. O bullying<\/em>, que antes era visto apenas como \u201ccoisas de crian\u00e7a\u201c, hoje \u00e9 um problema grave. Esses tipos de preconceitos, discrimina\u00e7\u00e3o e bullying<\/em>, s\u00e3o reflexo da sociedade na qual vivemos. Os ambientes acad\u00eamicos e as escolas precisam ter um espa\u00e7o para conhecimento sobre as diferen\u00e7as\u201d, defende o estudante do curso de Servi\u00e7o Social.\u00a0<\/p>\n Al\u00e9m de acad\u00eamico, Costa \u00e9 paciente e atual vice-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Beija Flor (ABF), em Fortaleza (CE). \u201cSuperei tudo isso, hoje me tornei vice-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Beija Flor, onde eu luto por direitos para as pessoas com fissura labiopalatina\u201d.<\/p>\n A Associa\u00e7\u00e3o Beija Flor atende pessoas com fissura labiopalatina desde o nascimento \u00e0 idade adulta no Cear\u00e1. Segundo a ABF, atualmente s\u00e3o 1.320\u00a0cadastrados. No ano de 2022 foram atendidos 528 pacientes e feitos 3.416 atendimentos nas diversas especialidades dispon\u00edveis.<\/p>\n A ABF nasceu por iniciativa de profissionais de sa\u00fade que vivenciavam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes que precisam do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para o tratamento de deformidades craniofaciais e fissura labiopalatina. A entidade atua na reabilita\u00e7\u00e3o e reintegra\u00e7\u00e3o social dos pacientes e suas fam\u00edlias, abrangendo pessoas do Cear\u00e1 desde 2002, sendo centro de refer\u00eancia no tratamento no estado.<\/p>\n \u201cO tratamento de fissura \u00e9 um tratamento multidisciplinar muito complexo, exige v\u00e1rios profissionais, s\u00e3o evolu\u00e7\u00f5es bem diversas, os tipos de abordagens e terapias s\u00e3o diferentes e precisam de profissionais especializados, para que o paciente seja melhor tratado. A associa\u00e7\u00e3o tem ampliado essa assist\u00eancia\u201d, explica a fonoaudi\u00f3loga Elyne Lacerda Santana Gir\u00e3o, presidente da ABF.\u00a0<\/p>\n Entre as especialidades da unidade est\u00e1 o exame de nasofibroscopia da fun\u00e7\u00e3o velofaringe. \u201c\u00c9 a fun\u00e7\u00e3o que movimenta o palato mole, que que determina se a comunica\u00e7\u00e3o daquele paciente ficar\u00e1 alterada, com aquele aspecto mais fanhoso, com a voz anasalada, que \u00e9 um estigma t\u00e3o grande para os pacientes. \u00c9 o \u00fanico ambulat\u00f3rio do Cear\u00e1 que realiza este exame na rede p\u00fablica\u201d, conta a atual presidente da ABF.\u00a0<\/p>\n Outra iniciativa da ABF \u00e9 a equipe de assist\u00eancia perinatal. \u201cQuando a fam\u00edlia recebe o diagn\u00f3stico na fase pr\u00e9-natal \u00e9 assistida pela equipe que acompanha a gesta\u00e7\u00e3o e est\u00e1 presente no dia do nascimento, com avalia\u00e7\u00e3o, orienta\u00e7\u00e3o na alimenta\u00e7\u00e3o e depois da alta \u00e9 acompanhado ambulatorialmente, percorrendo todo o tratamento da crian\u00e7a\u201d.\u00a0<\/p>\n Elyne afirma que o amparo \u00e0 fam\u00edlia pode evitar interven\u00e7\u00f5es. \u201cAcompanhamos nas primeiras horas de vida para que evite receber, at\u00e9 se for o caso, uma sonda de alimenta\u00e7\u00e3o sem necessidade e evitar de ir para a UTI neonatal. A equipe oferece esse amparo total, com cirurgi\u00e3o, fonoaudi\u00f3logo e tamb\u00e9m psic\u00f3logo, para ajudar essa fam\u00edlia nesse luto do beb\u00ea ideal para o beb\u00ea real. Percorremos esse lado com a fam\u00edlia antes do beb\u00ea nascer\u201d, completa.\u00a0<\/p>\n Na avalia\u00e7\u00e3o da fonoaudi\u00f3loga, os preconceitos com a pessoas tratadas com l\u00e1bio leporino\u00a0acontecem pelas sequelas. \u201cSe o paciente n\u00e3o vive o tratamento no tempo certo, ele passa a ter sequelas no desenvolvimento, porque \u00e9 um tratamento longo, geralmente vai at\u00e9 o final do crescimento da face, no in\u00edcio da idade adulta. A crian\u00e7a j\u00e1 nasce com um tratamento longo\u201d.\u00a0<\/p>\n Para diminuir os estigmas, o tratamento deveria ser assegurado, opina Elyne. \u201cSe a gente conseguisse desenvolver pol\u00edticas p\u00fablicas para ter esse tratamento assegurado, com crian\u00e7a atendida no tempo certo, as sequelas seriam evitadas e com certeza ela estaria inserida socialmente de forma mais igualit\u00e1ria. Esse dia de conscientiza\u00e7\u00e3o \u00e9 para olhar a fissura como um tratamento que deve ser visto com a sua import\u00e2ncia\u201d, ela defende.\u00a0<\/p>\n O Projeto de Lei 1267\/22, em tramita\u00e7\u00e3o na C\u00e2mara dos Deputados, determina que o SUS\u00a0preste o servi\u00e7o de cirurgia pl\u00e1stica reconstrutiva de l\u00e1bio leporino ou fenda palatina, bem como os tratamentos pr\u00e9-cir\u00fargicos e p\u00f3s-cir\u00fargicos necess\u00e1rios.<\/p>\n Pela proposta, na aus\u00eancia de especialistas nas redes de unidades p\u00fablicas, o SUS dever\u00e1 fornecer a cobertura de todos os procedimentos em algum hospital da rede particular, seguindo os crit\u00e9rios definidos pela administra\u00e7\u00e3o p\u00fablica.<\/p>\n Em entrevista a Ag\u00eancia C\u00e2mara de Not\u00edcias,\u00a0 o autor do projeto, deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), disse que, embora o SUS ofere\u00e7a a cirurgia e o acompanhamento dos pacientes que nascem com essas m\u00e1s-forma\u00e7\u00f5es cong\u00eanitas, \u201csua cobertura n\u00e3o \u00e9 integral e tamb\u00e9m \u00e9 considerada prec\u00e1ria, havendo necessidade de um regramento para que haja essa presta\u00e7\u00e3o de procedimento\u201d.\u00a0<\/p>\n A Associa\u00e7\u00e3o Beija Flor est\u00e1 em campanha para poder ampliar<\/a> a capacidade de atendimento da unidade e abrir a assist\u00eancia cir\u00fagica\u00a0. Em parceria com ONG Internacional SmileTrain, a ABF recebeu financiamento para constru\u00e7\u00e3o de um Centro de Reabilita\u00e7\u00e3o Craniofacial especializado em fissura labiopalatina \u2013 Hospital Smile Train. As doa\u00e7\u00f5es podem ser feitas no site da associa\u00e7\u00e3o<\/a>.\u00a0\u00a0<\/p>\n Com isso, espera-se reduzir a demanda reprimida, que contribui para o surgimento de poss\u00edveis sequelas que podem afetar este p\u00fablico quando n\u00e3o \u00e9 oferecido um tratamento na idade certa, pr\u00e9-estabelecida pelos protocolos que hoje determinam os procedimentos necess\u00e1rios para total reabilita\u00e7\u00e3o. Atualmente as cirurgias corretivas s\u00e3o realizadas em parceria com o Hospital Infantil Albert Sabin.\u00a0<\/p>\n Para evitar o que passou Alber Costa, o youtuber Iarley Bermudes, de 16 anos, vem desde a inf\u00e2ncia trabalhando na conscientiza\u00e7\u00e3o da malforma\u00e7\u00e3o. Aos 9 anos ele come\u00e7ou a dar palestras para falar sobre bullying <\/em>e cyberbullying<\/em>. Ficou conhecido e se tornou youtuber. Nas redes sociais dele, que contam com mais de 22 mil seguidores, o jovem\u00a0publica conte\u00fado para contribuir com a redu\u00e7\u00e3o do preconceito em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas que nascem com a malforma\u00e7\u00e3o.<\/p>\n <\/div>\n \u201cN\u00e3o se\u00a0omitam diante de casos de bullying<\/em>, o que causa o maior impacto no bullying<\/em> n\u00e3o \u00e9 somente o ato, mas \u00e9 o que acontece posteriormente. Ent\u00e3o procure os pais, o respons\u00e1vel e, principalmente, se acontecer dentro do espa\u00e7o escolar, \u00e9 muito importante procurar um professor, alguma figura da equipe pedag\u00f3gica da escola para falar do assunto\u201d.\u00a0<\/p>\n Iarley tem uma mensagem para as crian\u00e7as em tratamento. \u201cTente elevar a sua autoestima, porque durante o tratamento, quem tem a autoestima elevada sempre vai estar feliz e ver\u00e1 a situa\u00e7\u00e3o da melhor maneira poss\u00edvel. \u00c9 importante entender que essa dor vai passar, pode doer, pode machucar, mas a gente tem que saber que essa dor \u00e9 passageira\u201d. Estudioso, o adolescente foi aprovado em concurso p\u00fablico de t\u00e9cnico banc\u00e1rio e sonha em estudar direito, \u201cpara atuar em magistratura\u201d, conta.\u00a0<\/p>\n A escolha do Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a fissura labiopalatina refere-se \u00e0 funda\u00e7\u00e3o, em 24 de junho de 1967, do Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC)\u00a0da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP), pioneiro e centro de refer\u00eancia<\/a> no tratamento de anomalias craniofaciais e defici\u00eancias auditivas. O HRAC, localizado em Bauru (SP) \u00e9 mantido com recursos da USP, do Governo do Estado de S\u00e3o Paulo, do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e de conv\u00eanios institucionais.<\/p>\n A excel\u00eancia do trabalho realizado pelo HRAC j\u00e1 foi reconhecida por diversos pr\u00eamios e certifica\u00e7\u00f5es, concedidos por \u00f3rg\u00e3os de renome do Brasil e do exterior.<\/p>\n Conhecido como \u201cCentrinho\u201d, foi l\u00e1 que o Iarley iniciou o tratamento. \u201cEle nasceu com m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o cong\u00eanita, fissura quatro, j\u00e1 passou por 18 cirurgias at\u00e9 o momento, mas ainda tem cirurgias pela frente\u201d, conta Cristiane Bermudes, m\u00e3e de Iarley. Moradores do Esp\u00edrito Santo, Cristiane e Iarley frequentam o Centrinho desde que ele nasceu.\u00a0<\/p>\n Cirurgi\u00e3o craniofacial do HRAC e professor do Curso de Medicina da USP-Bauru, o m\u00e9dico Cristiano Tonello\u00a0explica as complica\u00e7\u00f5es da malforma\u00e7\u00e3o. \u201cA fissura l\u00e1biopalatina tem um impacto na fala, especialmente pela fissura palatina no c\u00e9u da boca, e obviamente na oclus\u00e3o dos dentes, porque uma vez que a fissura compromete a \u00e1rea da regi\u00e3o alveolar, da gengiva dos dentes, existe um comprometimento, ent\u00e3o o tratamento necessariamente precisa ser multiprofissional\u201d.\u00a0<\/p>\n O cirurgi\u00e3o conta como ocorrem as primeiras cirurgias. \u201cO tratamento inclui, a partir dos tr\u00eas meses, o fechamento da fissura l\u00e1bio palatina, a repara\u00e7\u00e3o do l\u00e1bio. Aos 12 meses idealmente acontece o fechamento do palato, para a crian\u00e7a poder desenvolver adequadamente a fala e acompanhar o crescimento facial. Tamb\u00e9m observamos a necessidade de, eventualmente, realizar outras cirurgias, alguma delas a restabelecer o contorno da gengiva por meio de um enxerto \u00f3sseo. Mais para a frente pode fazer uma cirurgia ortogn\u00e1tica, cirurgia na maxila e como final de tratamento, a rinoplastia\u201d.\u00a0<\/p>\n No HRAC todas as quest\u00f5es que permeiam a reabilita\u00e7\u00e3o s\u00e3o consideradas. \u201cA parte cir\u00fargica \u00e9 primordial para sua reabilita\u00e7\u00e3o, mas nunca \u00e9 considerada de forma isolada. Aspectos sociais e emocionais, al\u00e9m dos odontol\u00f3gicos, fonoaudiol\u00f3gicos, gen\u00e9ticos, entre outros s\u00e3o abordados durante todo o tratamento\u201d, explica a psic\u00f3loga Mariani Ribas, chefe t\u00e9cnica da Se\u00e7\u00e3o de Psicologia do HRAC.<\/p>\n Mariani detalha que a psicologia atua no in\u00edcio do tratamento, auxiliando familiares na elabora\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico. \u201cBusca desenvolver uma vis\u00e3o mais positiva em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 fissura e direciona a fam\u00edlia para o desenvolvimento de pr\u00e1ticas parentais que favore\u00e7am e fortale\u00e7am a autoestima do filho com a malforma\u00e7\u00e3o\u201d.\u00a0<\/p>\n No decorrer do tratamento, a atua\u00e7\u00e3o psicol\u00f3gica se direciona ao desenvolvimento de estrat\u00e9gias de enfrentamento aos procedimentos cir\u00fargicos. \u201cTrabalhamos tamb\u00e9m para a resolu\u00e7\u00e3o de problemas, como os eventuais epis\u00f3dios de bullying<\/em>\u201d.\u00a0<\/p>\n A psic\u00f3loga considera fundamental o conhecimento para a respeito da doen\u00e7a.<\/p>\n \u201cTer acesso a informa\u00e7\u00f5es \u00e9 fundamental para que n\u00e3o s\u00f3 os familiares, mas todo o c\u00edrculo social do paciente favore\u00e7a sua adapta\u00e7\u00e3o em seus diferentes contextos de vida. Esta data se torna uma ferramenta muito importante para que a popula\u00e7\u00e3o em geral tenha informa\u00e7\u00f5es realistas e de qualidade acerca da fissura labiopalatina e seu processo de reabilita\u00e7\u00e3o\u201d, completa Mariani.\u00a0<\/p>\n<\/blockquote>\n A modelo Raiza Bernardo, de 27 anos \u00e9 embaixadora da Smile Train Brasil – maior organiza\u00e7\u00e3o de fissura labiopalatina do mundo – al\u00e9m de ativista pela causa.\u00a0<\/p>\n Ela passou por cinco cirurgias, a primeira com oito meses de nascimento. \u201cSigo meu tratamento h\u00e1 27 anos, \u00e9 um longo processo at\u00e9 que tenha uma qualidade de vida melhor.\u00a0<\/p>\n Estou na fase odonto h\u00e1 15 anos, para finalizar os procedimentos cir\u00fargicos necess\u00e1rios\u201d. A modelo \u00e9 paciente do Centrinho.\u00a0<\/p>\n Hoje, ela \u00e9 inspira\u00e7\u00e3o: se tornou modelo de batom, j\u00e1 posou para revistas e produz conte\u00fado no Instagram @raizabernardooficial<\/a>\u00a0 para combater o preconceito. Em entrevista \u00e0 Ag\u00eancia Brasil<\/strong>, ela aconselha as pessoas com fissura labiopalatina a se amarem. \u201cA todos que nasceram com fissura assim como eu, se permita\u00a0ser quem voc\u00ea \u00e9, se permita se amar, se encorajar, existe lugar para todos, ent\u00e3o ocupe\u201d.<\/p>\nAssocia\u00e7\u00e3o<\/h2>\n
Estigmas<\/h2>\n
Bullying<\/h2>\n
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![\"23\/06\/2023](\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/6_6wHiY0FETWkRr2D5LmwiH6Vq4=\/754x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/iarley_bermudes_youtuber_2-topaz-enhance-faceai.jpeg?itok=THxu6xvh\" "\\"Aquivo")
<\/div>\n\nYoutuber Iarley Bermudes trabalha para evitar o bulling\u00a0– Aquivo pessoal\/Divulga\u00e7\u00e3o<\/strong><\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
Refer\u00eancia\u00a0<\/h2>\n
Apoio emocional<\/h2>\n
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Inspira\u00e7\u00e3o\u00a0<\/h2>\n
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