A Radioagência Nacional estreou nesta semana a segunda temporada do podcast Histórias Raras. No quinto episódio da série, os repórteres Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão conversam com pessoas que tiveram o diagnóstico de alguma neurodivergência depois de adultas. No capítulo Raros e nada típicos, Alana Yaponirah e Fábio Cizotti relatam o baque de se descobrirem com cérebros […]
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O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras passa a ser celebrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro como parte de uma semana nacional que terá como foco debater as enfermidades incomuns.
A medida faz parte das mudanças na lei 13.693, de 10 de julho de 2018, que foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na última sexta-feira (2) e publicada nesta segunda-feira (5), no Diário Oficial da União.
As mudanças buscam aprofundar as pesquisas, o debate e conscientização sobre as doenças raras, caracterizadas por baixas ocorrências, mas que envolvem cerca de sete mil tipos de enfermidades reconhecidas atualmente pela literatura médica e que afetam, apenas no Brasil, 13 milhões de pessoas, segundo Ministério da Saúde.
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Nesta quinta-feira (20), Viih Tube veio através de seu Instagram compartilhar mais registros do dia que deu à luz a sua primeira filha, Lua e agradecer a equipe envolvida. “Hoje eu quero só agradecer, esses primeiros dias são tão difíceis, e se não fosse a minha equipe dos sonhos, não seria a mesma coisa”, escreveu a […]
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O Museu Nacional lançou, nesta semana, o primeiro catálogo impresso de seu acervo de obras raras. Embora cerca de 85% dos 20 mil itens do museu tenha sido destruído por um incêndio de grandes proporções, em setembro de 2018, o diretor da instituição, Alexander Kellner, contou à Agência Brasil que as obras raras já estavam […]
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O carioca que olhar para o Cristo Redentor nesta terça-feira (28) o verá iluminado com as cores rosa, verde e azul em função do Dia Mundial das doenças Raras. As cores foram escolhidas por ser um símbolo dessas doenças. Outros pontos da cidade, como os palácios Tiradentes e Guanabara, também serão iluminados. Em outro evento para marcar a data, […]
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Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara, segundo dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), repositório de informações do Ministério da Saúde. A dificuldade no diagnóstico é um dos principais obstáculos para a rotina dessas pessoas que chegam a consultar até 10 médicos diferentes para chegar a um “veredito”. Nesta terça-feira (28) […]
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